vendredi 28 avril 2017

Tout est possible

Bonjour,

Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit. Il me fallait ce temps-là pour digérer, écouter et faire le point sur certaines choses.

Et puis il y a aussi tout ce qu’il y a autour de l’association et le voyage qu’on entreprend pour Barcelone où Elena fera son premier stage intensif de kinésithérapie.
Et, un projet autour de l’handicap qui doit encore mûrir.


Elena en a fait des choses depuis tout ce temps et a énormément évolué. Grâce à sa volonté sans faille, elle continue a nous surprendre. Mais ce n’est pas sans lui coûter, six rendez-vous par semaine sans compter la rééducation que nous faisons à la maison, ce n’est pas rien.
Elena évolue bien, oui. Son handicap quasi invisible, loin des clichés liés  à l’handicap mais bien présent l’handicap dans la vie de tous les jours, à l’école, à la maison. Ce n’est pas anodin les efforts qu'elle fourni, un parcours du combattant  pour que lorsqu’on on la voit, son handicap ne se voit pas immédiatement. Marché quasi sur une jambe, tenir l’équilibre toute la journée. Réfléchir deux fois plus, essayer d’attraper avec sa main gauche, ne pas baver….tous ces efforts lui en demandent beaucoup.
Et quand je la vois aussi joyeuse et heureuse de réussir, je ne vais pas m’excuser car la rééducation marche, car elle évolue.
Elena est un message d’espoir pour tous ces enfants qui se battent comme elle au quotidien.

Bravo les loulous ! Bravo Elena !


Petit flash back, Elena a reçu des injections de toxines botuliques en janvier. Sur le bicep brachial, le rond pronateur, le fléchisseur radial du carpe, le fléchisseur ulnaire du carpe et l’adducteur du pouce, afin de rendre son bras souple et qu’elle puisse travailler mieux en ergothérapie et faciliter sa vie au jour le jour.
Mais cela à une date limite , 3, 4 , 6 mois…on ne sait pas.
Nous sommes arrivés à de très bons résultats. Le poignet n’est plus en flexion dans ces prises d’objets… elle a trouvé une bonne souplesse, elle bouge beaucoup plus les doigts et arrive à manipuler les objets nettement mieux.
Ces injections ont permit également de révéler d’autres facteurs à travailler, comme le fait qu’elle exclut encore son côté hémiplégique gauche ou qu’il semble qu’Elena n’a pas de sensibilité au niveau de sa main.
Nous sommes avec son ergothérapeute très satisfait du résultat des toxines sur Elena et donc envisageons son renouvellement.


Pendant ces derniers mois nous nous sommes également beaucoup investi au niveau de l’association et beaucoup de personnes nous ont tendu la main. De très belles rencontres.

Je tiens par le biais de cette page remercier profondément Patrick pour son investissement si intense auprès de l’association et de m’avoir permis de connaître Michel qui a aboutit à un beau projet celui de la pièce de théâtre joué au profit d’Elena.
« Les Farfollions  « , une troupe d’acteurs généreux et un spectacle à voir et à revoir tellement il est drôle.
Et les administrateurs du Crédit Agricole, son président. Je les ai déjà tous remercier mais je tiens vraiment à le refaire car j’ai été réellement touchée par le dons de temps qu’ils ont consacré pour ce projet, le dons de soi ….Merci!


En ce moment nous sommes en vacances et le travail fourni deux fois par semaine en orthophonie commence à voir le jour. Elena parle de mieux  en mieux et surtout ne lâche pas si je lui fais répéter plusieurs fois le ou les mots mal prononcés jusqu’à ce qu’elle réussisse.
Mais les vacances c’est surtout du repos et elle en a bien besoin notre princesse rebelle.

Alors bonne vacance à ceux qui y sont, ou bon week-end .
Profitez, chérissez les personnes qui vous sont chères.

Et n’oubliez pas, les seules limites sont celles que vous vous fixez. Ne jamais perdre espoir, tout est possible.





vendredi 17 février 2017

Toujours autant d'espoir !

Ça y est, c’est bientôt les vacances ! Et à vraie dire, tant mieux car nous sommes tous épuisés par ces rendez-vous.
Elena commence à y aller à reculons et s’endort entre chaque trajet.

Un vrai planning de ministre, entre ces 5 rendez-vous obligatoires par semaine, ceux qui se rajoute et qui sont tout aussi obligatoires, les bilans, l’école. …il est temps de se reposer.

Mais avant les vacances, un petit résumé de ces évolutions et surtout qu’aujourd’hui on arrive à voir les résultats des injections de toxine.
Alors ça ! C’est magique ! Dommage que cela ne dure que quelques mois.
Le bras d’Elena est devenu souple, identique au bras droit. Mais malheureusement  ce n’est pas pour autant qu’elle l’utilise plus. Il est toujours mis de côté dans sa vie quotidienne. Affaire à suivre avec les exercices d’ergothérapie.
Par contre grâce à sa coque d’assise qu’elle détient à la maison pour rester bien droite pendant le repas par exemple, Elena se force à mettre les deux mains sur la table et se concentre pour bien ouvrir la main. Et ça c’est une première, du coup elle ne glisse pas sur le côté gauche et reste assise bien droite.

Depuis quelque temps, Elena demande de monter les escaliers sans aide, sans se tenir. Et à force, elle a réussi. On n’y croyait pas de nos yeux ! Mais cela fut de courte durée car cela lui demande beaucoup d’efforts et de concentration, ajouté à cela quelques chutes, elle a abandonné.
Pour la comprendre, il faut s’imaginer avec un pied dans le plâtre et des vertiges tout le long de la montée d’escaliers. C’est effectivement un exercice difficile.
Connaissant ma championne, se sera de courte durée. J’en suis certaine, elle recommencera.

Rappelez-vous, Elena bave beaucoup à cause de son handicap du coup, avec Amélie on travaille dessus depuis le début. Amélie est trop forte, elle trouve toujours des exercices très ludique et surtout simple à faire au quotidien et aujourd’hui , elle arrive à faire une séance d’orthophonie sans que ce soit les chutes du Niagara. Et je retrouve Elena après l’école presque sèche. Donc c’est plutôt prometteur.

Concernant l'école, nous nous sommes mis d'accord avec la directrice, pour faire une demande d'AVS pour la prochaine rentrée scolaire. Et le dossier est en cours.

Encore de belles évolutions prometteuses qui nous donnent de l’espoir pour le reste, tel que ces chutes.
En effet, Elena chute encore beaucoup, on retrouve des bleus sur sa jambe gauche. On a quelques fois cette impression, qu’elle a comme un vertige. Du coup, elle tombe.
Ou encore, la dispraxie, une des conséquences de L’AVC, et je commence à le voir pointer son nez.
Mais pour l’instant, elle n’est pas encore diagnostiqué « dyspraxique », donc je laisse de côté tout ça et on le gérera en temps voulu.

Comme vous l’aurez compris, il y a encore du travail mais chaque jour est un pas vers plus d’autonomie pour Elena. Grâce à ces heures de travail et à sa volonté, elle y arrivera.

Elle a espoir.

On a bon espoir.

Dyspraxie : la dispraxie est un trouble du mouvement qui entraîne une incapacité totale ou partielle à automatiser et planifier les gestes. 


mercredi 4 janvier 2017

Fichu AVC!

Ce soir je me couche avec tristesse, ton handicap te rattrape.
Tout le monde me dit à quel point tu as évolué, tu marches bien…. Et j'ai commencé à ne plus voir ton handicap car je ne voulais plus le voir.

Mais ce soir en te prenant le bain, je me rends compte que tes jambes ne sont pas de la même longueur, tes pieds ne grandissent pas pareil. Et puis je regarde tes mains et…la différence est malheureusement bien là.

Ton handicap me rattrape et me réveille. Non pas que j’ai oublié que tu l’étais, non, mais ces jolis témoignages me donnaient l’illusion que ton handicap ne se voyait pas.

Désolée princesse, il y a des soirs où je me couche le cœur gros et les yeux remplis de larmes. Tu mérites tellement plus. Aucun enfant ne mérite ça.

Désolée, ce soir je suis faible.

Demain sera meilleur.


lundi 2 janvier 2017

2017

Mon mari me dit cela fait longtemps que tu n’as pas écris, ça manque, ça me manque. Non pas que je nais rien à dire, non pas moi :)
Je me suis prise au temps qui passe, à regarder ma fille évoluer, me dire que tout est possible. Et surtout à continuer à me renseigner sur sa pathologie, connaitre les futurs démons ( les conséquences encore non arrivées de son AVC ) pour mieux les dompter, les différentes  techniques de rééducation, rencontrer des personnes formidables, faire vivre l’association, faire connaître cette pathologie.
Se fut une année riche en émotions, en rencontres…et ce début d’année 2017 est pour moi l’occasion de faire le point, de regarder tout le travail fourni, d’apprécier les personnes rencontrées, de préparer l’année qui se présente et je me dis que j’ai beaucoup de chance d’être aussi bien entourée pour attaquer cette année .
Des rendez-vous à ne plus en finir et un qui arrive à grands pas, celui des premières injections botuliques d’Elena avec toutes ces promesses et travail que cela demande, ainsi que ces doutes et craintes.
Mais l’heure n’est pas aux doutes mais plutôt aux réjouissances. Elena a réussi à se mettre sur des skis et avoir sa médaille de "piou-piou", je dois avouer que moi et le moniteur avions un doute. Elena à beaucoup chuter, n’acceptait pas que le moniteur touche son côté hémiplégique. On pensait arrêter …et puis la gentillesse de Boris, son moniteur et l’envie d’y arriver d’Elena nous a éblouis. Elle a réussi!
Je devrais le savoir depuis le temps : ma fille ne baisse jamais les bras.
C’est un pas de géant pour elle et de lire la fierté dans son regard et son splendide sourire lors de la remise de sa médaille me donne confiance et courage pour ce début d’année .

C’est sur ce dernier paragraphe que je vous souhaite à tous une année remplie de rêves et d’exploit réussit.

C’est le début d’une année pleine d’espoir où tout est possible !







mercredi 19 octobre 2016

L'automne

Voilà déjà les vacances d'automne et le moment pour Elena de faire une pause pour mieux repartir.
Et pour moi l’occasion de faire le point sur ces deux mois très intances.
Un mois de Septembre bien chargé entre ces allers-retours à Lyon, ces 5 rendez-vous par semaine, son attelle de pied qui tient ces promesses pour l’instant. En effet, Elena tombe beaucoup moins grâce à elle.
Et un mois d’octobre tant attendu pour connaître le chemin à tenir pour le futur.

Les efforts fournis ne sont pas vains mais le chemin reste encore long. Elena grandit donc elle communique et nous aide à savoir ce qu’elle ressent. Et en même temps des séquelles de L’AVC qu’on ne pouvait pas encore voir, vu son âge, apparaissent et vont apparaître .

Elena bouge son bras hémiplégique mais « mal », c’est-à-dire qu’elle compense le faite de ne pouvoir l’utiliser par des « mauvaises »postures. Par exemple son poigné n’est jamais droit mais plié. Du coup, nous allons lui faire une nouvelle attelle plus grande prenant son pouce et son poigné avec un renfort pour l’aider à tenir sa main droite et son pouce ouvert.
Nous allons aussi lui faire des injections botuliques afin de détendre son bras beaucoup trop spastique. Ce sont des injections faites dans des muscles bien choisis qui permettrons d’assouplir le bras.
Un corsaire d’assise est envisagé afin de lui permettre de rester bien droite et non de tomber sur le côté gauche lorsqu’elle sera assise. Mais également de l’aider à prendre conscience de son côté hémiplégique.

Ces jambes, elle se tient debout mais également avec une mauvaise posture ce qui fait rentrer les genoux vers l’intérieur . Et son pied en valgus ne l’aide pas. D’où les chutes si elle n’est pas maintenue par ces attelles de pieds.
Elle a tendance à ramener son pied gauche et de ne pas marcher en le pliant.  C’est difficile de l’expliquer avec des mots.
Bref, elle marche et tient debout mais il y a encore du travail à faire. Peut être même une attelle pour la nuit…à voir.

Encore du travail au niveau du « bavage », Elena bave beaucoup, du faite que sa bouche du côté gauche reste un peu ouverte. Alors des massages sont encore à prévoir et peut être un médicament pour l'aider à moins baver mais pour l’instant je suis contre car les effets secondaires ne nous » rassurent »pas.

Son médecin nous a parlé de dyspraxie, une des conséquences de L’AVC mais à voir l’année prochaine car elle est trop petite encore.

Elena évolue bien et il n'est pas question de baisser le rythme de sa rééducation bien au contraire. Beaucoup de travail encore et encore beaucoup de belles  surprises et de de magnifiques réussites .

On y croit !




lundi 26 septembre 2016

Reconnaissante...

Je me remets doucement de cette belle soirée. Cette soirée a été le résultat de beaucoup de travail mais pas uniquement . C’est l’aboutissement de très belle rencontres, des personnes d’une très grande générosité et tellement plus !
Il y a eu de l’écoute, des échanges, des sourires, de la joie.
Encore merci à vous les donateurs, Sport à tout Prix, Salsa, By Helanna, Zag By So, Victoria, Prowin, JC Coiffure, Vinistro, Le Cocon des Neiges, La concession BMW, Yoan Conte, le Bowl, Beauté d’Eden, Bank, Chez Pen qui  avez permis de rentre cette soir magique .

Un jour, Elena sera en âge de comprendre, et ce jour, je lui dirais à quel point ce monde peut être beau. A quel point vous l’avez soutenu ! Et que sa réussite, elle le doit également à vous.

L’association le combat d’Elena, c’est aussi faire passer un message positif et plein d’amour ; avec du travail et beaucoup d’amour on peut arriver à de très belles réussites. Ne jamais perdre espoir.

Les mots me manques pour vous dire à quel point je vous remercie tous de nous soutenir.

L’association n’aurait jamais vu le jour sans Patrick Cvetkovic-Lambert, qui nous soutient et nous aide, grâce entre autres aux courses faites au nom d’Elena.  Cela nous permet de récolter des fonds et surtout de faire connaître cette pathologie. Merci à toi !

Merci à Flo de L’Orangerie de nous avoir  accueilli. Je t’ai lancé cette idée et de suite tu m’as dit oui. Vraiment merci !

Merci à vous, merci d’avoir été présent lors de cette soirée et de nous soutenir. Vraiment MERCI !

Nos parents peuvent être fier de nous mes frères, Toni, Alex et ma sœur Tanja. Car ce lien qui nous unit, ce lien est indestructible. Ils ont réussi.
La famille c’est sacrée, et lorsqu’on en a une aussi belle on ne peut qu'en être fier  ! Merci Sam, tu es un parrain, un cousin exceptionnel. Nous avons de la chance de t’avoir auprès de nous.

Et les amis qui  sont devenus notre seconde famille, Julia, Laurent : merci de vous être autant investi…..Fanny : ton écoute, ton amitié sont d’une grand aide…. Ariane : comment te dire à quel point tu es importante pour nous. Nous serons toujours là pour vous trois…. Dadoo : plus qu’un ami, le »frère « de mon mari. Tu fais intégralement parti de notre famille…., Jhonny , Caro : discret mais toujours présent. Merci !
Mes 6ters : Mathilde, Malika, Nathalie, Severine, Virginie, qui me relèvent à chaque fois que mes genoux touchent terre. Je vous aime tellement ! Vous êtes tellement plus que des amies.
Isaline, Sébastien, Stéphanie, Patrick : des amis en Or ! Merci.
Fred, Nico, Stéphanie, Yann, Steve…qui faites toutes les courses à pied au nom d’Elena et tellement plus.
Dany, Isabel, Fernando….. Merci d’être là  les amis! C’est  bon de vous avoir !

Et puis, il y a mes collègues, sincèrement vous me donnez le sourire chaque jour, je ne pense pas que vous sachiez à quel point vous êtes important ! Merci Nico, Christophe, Emilie, Cathy, Sonia, Nathalie, Sabrina, Elisabeth, Bertrand, Elsa, Eve, David, Christine, Emelie, Mylène, Laetitia. ……

Une pensée pour notre étoile qui brille dans le ciel...

Merci  à vous tous !
Merci de nous lire !
Merci de partager ces moments avec nous !
Merci !

samedi 27 août 2016

Respect

Respect : Sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers ; manifestations de ces égards : Manquer de respect à quelqu'un.
( Dictionnaire Larousse )

Compréhension : Sympathie, indulgence, esprit de conciliation qui procède d'une connaissance des problèmes, des difficultés rencontrés par quelqu'un, un groupe, etc. : Faire preuve de compréhension.
(Dictionnaire Larousse )


C’est avec beaucoup de tristesse que je vous écris ces lignes, encore touchée par le manque de discernement que certaines personnes peuvent avoir.
Sans aucune rancœur car je peux comprendre que l’on ne sache pas, mais la méchanceté….

À vous qui vous éloignez du parc de jeux lorsque je prononce le mot « handicapé », à vous qui me « huez » car je me gare sur une place handicapée avec ma fille, à vous qui m’interpellez au magasin car ma fille crie trop fort, à vous qui me demandez de faire taire ma petite fille qui manque d’éducation, à vous qui osez remettre en cause son handicap sous prétexte qu’il ne se voit pas de suite.
À vous, que je ne connais pas, ma fille a traversé le chemin de votre vie trente secondes et je m’excuse pour ce « dérangement «, mais s’il vous plaît à l’occasion continué votre chemin.

Les deux définitions au dessus du texte sont pour vous, lisez-les, imprégnez-vous en. Merci.