lundi 20 novembre 2017

L'AVC ou les montagnes russes


Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien.

Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça.
Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif.

Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant.

Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d'épilepsies mais tant que nous n’avons pas fait d'EEG, rien est sûr. Il reste de l'espoir. Je n’aimerais pas qu’Elena est à subir encore une des conséquences de son AVC, avoir un traitement…
Être entourés de nos amis et famille est essentiel pour avancer.
Fin de semaine on en sera plus et nous vous tiendrons au courant.

Alors ce week-end sportif autour d'Elena, nous a fait un bien fou et redonné le moral.
C’était chouette de rencontrer les enfants qui voulaient en savoir un peu plus sur ce qui était arrivée à Elena. Et grâce à leurs dons, tous participent à sa rééducation et son bien-être. Merci les petits bouts, merci pour Elena.
Être entouré par une équipe aussi chaleureuse, sympathique et pleine d’énergie qu'est « Courir Poisy », sa nous a porté. Merci à toute l'équipe.



dimanche 29 octobre 2017

Tous les jours...

A toi ma princesse rebelle,

Pour moi tous les  jours me rappelle à quel point j'ai faillit te perdre.

Tous les jours je me rappelle la chance de t'avoir auprès de nous. La chance de te voir sourire, marcher, parler.

Tous les  jours je me lève en espérant que tout ça n’était qu'un mauvais rêve et que tu n’as rien.

Tous les  jours je vois ta différence, ton pied qui se rétracte, ton genoux qui claque, tes chutes, ta main raide qui se bloque dans ta manche quand je t'habille, ta fatigue...

Tous les jours je regarde sur le calendrier les rendez-vous  à venir, à essayer de m'en rappeler pour éviter d'oublier.

Tous les jours j'essaye d'apaiser cette colère qui me dévore.

Tous les jours j’appréhende le jour où tu me demanderas pourquoi c'est arrivé à toi et peut être que tu m'en voudra de ne pas t'avoir protégée aussi bien dans mon ventre.

Tous les jours je pense a l'avenir, ton avenir. Les difficultés que tu rencontrera à l'école, pourras tu conduire ? Le métier que tu feras par choix, par dépis ?
Un jour tu ne voudras peut-être plus être cette princesse rebelle, porter ta cap de super héros. Être une petite fille sans handicap, une petite fille tout simplement.

Tous les jours, nous nous battons, remuons ciel et terre pour te donner toutes les chances.

Tous les jours, je te regarde te battre pour y arriver. Ton courage, ta volonté, tes progrès nous donnent espoirs et fierté.

Tous les jours, je prie pour que ton handicap me soit donné en échange de ta liberté.

Ma petite princesse, donne moi ta main coquine et prends la mienne, tu iras loin.


lundi 23 octobre 2017

Début d'année

Après une soirée sportive et riche en émotions lors du match de hockey joué hier soir et dont les dons ont été reversé à l'association, je me pose et fait un come back sur ce début d'année scolaire.

Un début d'année loin d’être reposant, une rentrée scolaire  inhabituelle pour Elena car elle se fera avec une AVS, indispensable pour Elena.
Et un début chaotique au niveau de la nutrition, ces troubles de la déglutition ne la lâchent pas, du coup Elena ne mange quasi rien à la cantine. Malgré l'aide de son atsem, rien n'y fait. Une demande d’AVS pour la cantine sera envisagé pour l’année prochaine mais pour l’heure il faut vite trouver une solution, car au niveau intestin, digestif, constipation ce n'est pas la joie et cela ne s’arrange pas.

Et puis, nous avons été confrontés à un problème relationnel auquel nous n’avions jamais été confronté. Elena pour différentes raisons à souhaité changer de kinésithérapeute. Heureusement dans notre cabinet, les deux kinés sont à l’écoute des enfants et très attentifs à leurs besoins. Nous avons pu changer de kiné tout en restant au même cabinet, merci aux deux kinés d'avoir été à notre écouté et celui d'Elena.
Et aujourd'hui, c’est notre ergothérapeute, dont Elena est très attachée, qui nous quitte pour aller s’installer à l'étranger.  Nous n’avons encore rien dit à Elena pour ne pas la perturber. Elle va être tellement triste. Et nous aussi car nous avions créé des liens depuis toutes ces années. Mais professionnel comme elle l’est, elle nous a déjà trouvé une remplaçante pour janvier. Un souci en moins car ce n'est pas évident de trouver quelqu'un en si peu de temps et compétent.

Pas la joie, ce mois de septembre. Mais ce n'est pas grave, on ne lâche pas et on continue. On lâche rien car Elena, ne lâchera jamais et que nous sommes entourés par des amis formidables.  Des amis qui sans cesse réfléchissent à  la manière de pouvoir nous aider.  Et mettent en place des événements caritatifs pour l’association, une aide et un soutien qui nous fait continuer et surtout nous émeut. Nous avons une chance inouïe d’être aussi bien entourée. Mille merci les copains.

Le mois d’octobre, lui fuit riche en événements sportif. Une édition du Menthon-Raid extraordinaire, où nous avons rencontré des personnes formidables.
Et puis ce match de hockey hier soir, exceptionnel. Des joueurs au grand cœur. Fantastique soirée, Elena en avait plein les yeux, si heureuse. C’était super.

Nous avons pu ce mois-ci rencontrer certains médecins référent en AVC pédiatrique et d’autres professionnels, et ainsi échanger sur les types de rééducation à faire mais également sur  la vie scolaire remplit souvent d’embûches, la vie d’adolescent et également d'adultes. Un échange qui m’a plutôt fait peur pour l'avenir surtout au niveau psychique/émotionnel pour Elena. Aujourd’hui nous lui disons que c’est une super héros, une princesse rebelle mais à 8/ 10 ans si il y a moquerie de ses camarades….voudra-t-elle toujours porter sa cape de super héros et son handicap…
Mais cet échange a été très enrichissant et nous avons beaucoup appris.

Avant de finir ce mois d'octobre, Elena devra retourner à Lyon pour de nouvelles attelles, peut être aux deux jambes. Et puis échanger avec le médecin sur les « absences » d’Elena qui pourrait ressembler à des crises d’épilepsies. Elena s'arrête de temps en temps, regard vide et ne bouge plus. Un EEG en perspective ? Je ne sais pas, peut-être que l'on s'inquiète trop vite. Et également trouver une solution pour ces problèmes de déglutitions .
Vivement novembre😉.

Je tiens à terminer cette page en remerciant tous nos amis qui nous soutiennent et notre famille sans qui nous perdrons certainement pied. Et à toutes ces personnes qui sont présent à chaque événement organisé pour l'association.
Merci ! On vous aime !

mardi 3 octobre 2017

Fierté

J’écris à la volée, les sentiments se déchaînent en moi.
Je rentre tout juste du cours de danse pour Elena. Et je craque, je pleure de joie sous les yeux médusés de mes enfants.

Aujourd'hui est un grand jour, Elena a demandé à être inscrite à un cours de danse, le moderne jazz. Un peu inquiète, je l’inscris et l’emmène aujourd’hui à son premier cours.
J’ai mon cœur qui bat la chamade. Je rencontre une maman qui me demande si je vais bien. L’expression de mon visage me trahit, on arrive à y lire de l'incertitude.
Va-t-elle y arriver ? Et si elle n'y arrivait pas ?.... de petites inquiétudes, certes mais importante à mes yeux car un échec pour Elena serait dure à surmonter, comme pour beaucoup d'enfants d’ailleurs.

Le rideau se lève, le professeur nous permet de rester regarder. Et là je vois le visage de ma princesse rebelle si heureuse, épanouie, souriante comme jamais. Elle est là au milieu de toutes ces petites filles comme  si de rien était.
Elle n’a certes pas réussi certains mouvements,  beaucoup de mouvements😉, elle n’arrivait pas à donner sa main invalide pour faire une ronde, une des copines là d’ailleurs regarder d’un air songeur. Mais elle ne baisse pas les bras et tend la main droite vers sa copine de droite et retend sa main invalide en faisant comprendre à sa copine de gauche de là lui prendre.
Elle n’a pas réussi à tout suivre, mouvement fait qu’à moitié… mais qu'importe. Elle a réussit! Et cette fierté en elle, vaut tout l’or du monde.

Il y a quelques années on n’aurait jamais osé imaginer ni même rêver de la voir debout, faire de la danse. Ma princesse rebelle ou comment soulever des montagnes.
Je craque aujourd'hui car mon petit cœur de maman est rempli de fierté et d'espoirs, elle a tellement accompli.
À dire vrai, ces temps si je suis épuisée, pas en forme….un gros ras le bol...et lorsque je vois cette belle réussite, cela me donne du baume au cœur.

Merci ma princesse pour tellement, pour tout !
Merci à vous d'aider Elena dans ces progrès .

lundi 18 septembre 2017

Vis ma vie.

Bonjour,

Certains connaissent un peu mon quotidien et d’autres l'imagines.
Alors je me suis dit que se serait sympa de vous emmenez faire un petit tour dans ma vie.
Elle est chouette ma vie, je suis aimée et choyée par plein de personnes que j’aime tout autant. Et elle est remplie de rendez-vous chez différents médecins qui m’aident à progresser chaque jour.

Le lundi, pendant que mes camarades sont à l'école, moi je me réveille pour aller chez mon kinésithérapeute, et j’enchaîne les rendez-vous, avec mon orthophoniste préférée Amélie, que je connais depuis que je suis bébé, elle m'aide dans mon hypersensibilité, le "bavage" et la parole. Grâce à elle j’ai appris à faire des phrases et à m’exprimer sans crier.
Puis je retrouve, Nadège, mon ergothérapeute qui me suit depuis l’âge de 2 ans. J’apprends à intégrer ma main invalide dans la vie quotidienne : le repas, l'habillage, dessiner, tenir un stylo…
Voilà l’heure du repos bien mérité. Mais souvent j'ai des rendez-vous qui se rajoutent comme l'ophtalmologue avant d’aller récupérer mon grand frère à l’école.
Le soir maman me demande ce que j’aimerais dîner et ensuite je regarde mon assiette sans vraiment vouloir goûter quoique se soit car j’ai des difficultés à manger. Cela inquiète ma maman, même si elle ne le dit pas et qu’elle me rassure tout le temps. Même mon frère me faire rire pour que je mange. Tout le monde m'aide et j’aime bien car je sais que je ne suis pas seul devant les troubles liés à l’AVC.
Le soir avant de me coucher, mes parents m’ont construit un chemin de rééducation comme je faisais chez Léa à Barcelone lors de mes stages de rééducation, il va de ma chambre à la salle de bain. Il faut que je marche dessus. C’est rigolo, du coup Louis, mon frère le fait aussi. On rigole beaucoup.

On est mardi, je suis contente de retrouver ma copine Clarisse et les autres. J'y rejoins mon AVS.  J’adore l’école sauf la cantine. Je fais certaines activités seule et d’autres grâce à mon AVS qui m’aide beaucoup.

Le mercredi rebelote, je suis un peu fatiguée car je me réveille souvent la nuit. J’appelle ma maman pour qu’elle vienne me recouvrir. Je n’y arrive pas d’une main. Alors à chaque fois que je me réveille pour la couverture, j’appelle mes parents et j'en profite pour avoir un câlin.
Je continue donc mon mercredi chez le kiné et ensuite chez Léa ma psychomotricienne. J’ai fait beaucoup de progrès avec elle. Surtout pour gérer mes émotions. Elle est vraiment gentille et toujours prête à échanger avec les autres professionnels pour que je réussisse au mieux.

On est jeudi. Très spéciale le jeudi, je vais à l’école une partie de la journée. L’autre partie je suis encore chez l’orthophoniste . Grâce à ces deux séances par semaine je m’exprime beaucoup mieux.
Le soir venue, souvent maman reprend la rééducation à la maison. On joue tout en travaillant, un bon moment avec ma maman et des fois mon frère se joint à nous.

Ouf ! Nous sommes vendredi, je passe ma journée à l'école avec mon AVS comme chaque jour d'école et souvent lorsque je rentre à la fin de la journée je suis fatiguée et m’endort très vite.

Voilà ma semaine. Le week-end, je profite de mes parents et je pars en poussette faire de belles balades.

De temps en temps, j’ai rendez-vous à Lyon pour mon suivi, chez l’appareilleur et je pars à Barcelone pour faire des stages de rééducation intensifs en kiné.
C’est une vie bien remplie mais j’ai beaucoup de chance. Mes parents font tout pour que je m’épanouisse et oublie mon handicap. Mon frère me rassure dès que j’ai un coup de blues. Je suis aimé et j’ai beaucoup de complicité avec tous mes intervenants.
Et puis il y a vous qui me lisez. Maman me parle de certains d’entre vous qui m'aidez à faire connaître l'association.

J’ai beaucoup de chance. Je suis aimé et je vous aime.

dimanche 3 septembre 2017

La rentrée des classes

Bonjour !

Aujourd'hui est un jour bien particulier car c’est la rentrée des classes.
Eh Oui, je rentre en moyenne section. Ma maman m’y a préparé tout l'été car je n’aime pas les changements. Nouvelle maîtresse, nouvelle classe…cela à tendance a me stresser.

Et la nouvelle du jour, c’est que je serais accompagnée d'une AVS. Que de changements ! Une AVS, c’est quoi ? Un auxiliaire de vie scolaire est une personne recrutée pour aider à la scolarisation de personnes porteurs de handicap.
Mes parents et la directrice on bien travaillés l’année dernière sur ce dossier afin que je sois le mieux accompagnée cette année.
Grâce à une scolarité sans AVS l'année dernière, nous avons pu réellement voir ce dont j’étais capable et ce que je n'arrivais pas à faire seul. Tel que tenir ma feuille pendant que je dessine, en motricité, mettre mes chaussures…

Beaucoup de changements pour moi cette année mais qui devront m’aider à progresser de plus en plus.

Bonne rentrée des classes à tous les copains et copines !

lundi 10 juillet 2017

Barcelone 2- Positive Attitude.

Nous voilà de retour de Barcelone. Et l'heure pour nous de faire le point  sur ces deux semaines intenses.
Comment réussir à expliquer ce que nous avons vécu là-bas? C’est si simple et en même temps tellement complexe tant il y a à dire.
Je ne trouve pas les mots pour définir ce que nous avons ressenti au centre Aléas .
Elena a fait énormément de progrès et nous avons beaucoup appris sur son handicap. Certains diront que c’est normal vu que le stage était intensif et qu’il n’y a rien d’exceptionnel.
Mais Aleas c’est tellement plus qu’un stage . Aleas rime avec réussite et Amour.
Nous y avons rencontré des personnes si compétentes et humaines.
Léa, Samuel et Raoul ont réussi  à donner à Elena de la confiance en elle, à aller plus loin que ces peurs.
Grâce à leurs méthodes, Elena à appris qu’elle avait 4 membres. C’est peut-être « bête"lorsque je dis cela mais c’est tellement ça ! Grâce à ce stage, Elena fait intervenir sa main gauche dans les activités de la vie quotidienne. Elle tient beaucoup mieux droite, fait  attention à sa partie gauche de son corps au lieu de le laisser de côté, elle lui fait confiance. Il est évident qu’elle ne pourra jamais manipuler, marcher réellement correctement mais elle essayera de prêter beaucoup plus attention à son hémiplégie.
Mais pour que cela dure dans le temps, il nous faudra beaucoup plus travailler à la maison et retourner au centre au minimum deux fois par an.
Je suis si fière de ma "princesse rebelle". Elle continue chaque jour à m’épater. Avec sa force et sa joie de vivre, elle me rappel à chaque fois qu’il y a toujours plus grave dans la vie, qu'il faut sourire à la vie et profiter de chaque moment.
Il y a des jours où chacun d’entre nous a un coup de moins bien, des soucis…et ce n'est  pas évident de sourire, je le comprends et le respect. Mais lorsque je vois ma pépète si pétillante, je relativise tout. Elle a raison, la positive attitude, il n’y a que ça de vrai.
Soyons positif !😉